進入五月,梅雨季悄悄到來,灰陰陰的天空顯示著我的痛苦,我是多麼期望太陽能天天攤開在我面前,卻又不希望雨不落,我心愛的雨落,僅僅代表我還能呼吸,我還在痛,我還存在著,而這城市的小巷子,雨,下了一整晚。

  隨著雨落,我手邊的工作在五月底通通停了,收拾心情,準備一連串疲勞轟炸回台大醫院接受現實,我一直想要邊接受現實、邊仰至自己不安的情緒、邊寫文,答案走到六月是:通通一團亂。

  我推開身邊所有想陪我回醫院的人,我只想一個人靜靜的、無聲的承受疲倦,不想把身邊的人也拖入這場讓人心疼又倦怠的路程。

  清晨六點,獨自一人搭計程程上高鐵,無人的高鐵站在數十分鐘稀稀落落人潮漸湧現,八十分鐘的快車直達台北車站,我放棄人擠人的捷運改走馬路一路漫步到醫院,看診,檢察,就這樣過了四個小時後,我走出醫院,又獨自吃著無味的午餐,然後再度搭車回高雄,回到家,睡了,就用著不安穩的心情,睡了。一日復一日,一星期反覆一星期,這種難熬至極的折磨,我不需要別人在一旁打氣,這只會使我更難熬。

  醒來後,我內心只想著新故事得開稿,舊故事的整理,但是卻通通亂,生活作息亂,心也亂,一連串的檢查讓我疲憊不堪,南北通車也讓我身心疲憊,新藥品的副作用更是讓我想不開,總之,這一切早是我預料中得事情,卻是有心理準備但惶恐是不夠的心理建設。

  也因為提早回醫院的關係,衝了五個月比賽的稿子也斷了尾,投稿的故事也通通被我推進角落埋著,以為告知大眾我要寫新故事了會使我更提起精神去專注在寫文上,把這件事給分心掉,但,我還是徹底被自己打敗了,兩年的心理治療到此刻又毀於一旦,我再次輸給自己,輸給這場病,在聽總報告的途中,我再次恨上帝,恨自己,恨這些大大小小阻礙我人生的一切,我恨我的命運居然無法自己掌握,時間全是別人給的,看似自由得我,其實只是隻被關在貓籠裡的貓,連跳躍都被限制高度。

  ---我以為開過這麼幾次刀,我從此好了。

  這是四年前的某一天夜晚,我椎心刺痛地對我的人生失落到極點,當你以為你就此痊癒時,病魔在度找上門,這種事實曾讓我陷入泥沼,差點爬不起來。

  後來,我建立自己的心情與自信,從難過爬起,接受我的人生就是必須要背負著這場病走下去,決心過著安靜閒怡的生活,不受任何事情干擾,不讓病魔打敗我,不管發生任何事情,我都不再崩潰,不再,也不允許!

  我呼吸台灣的空氣,聽著來自遠方雨聲的鼓勵,我看見身邊愛我的人給我的支持,也敞開心每一分鐘每一秒都和病魔侵襲獨自戰鬥,我會笑著過每一天,絕對不再讓人擔心,這五年來,我真的認為自己辦到了。

  但是沒想到,我自以為得堅強,背後還是藏著懦弱。

  踏出診療室,我想忍哭直走出醫院後再放聲大哭,但是眼淚就是不聽使喚的直逼出眼眶外,蹲在地上放聲哭的自己有多難堪,一個坐在輪椅上的阿公,他是我下一個號碼的病患,他搭搭我的肩膀對我說:「不管有多壞,最壞的都已經過去了,小姐,你要加油...」

  一個人生病,有多難熬?

  一個人就醫,有多寂寞?

  一個人看透,有多傷心?

  一個人,被另一個陌生的人打氣,心,有多滿?

  我很感謝36號的阿公給了我那句話,沒錯,最壞得早在五年前就過去了,在被判下無期徒刑的病症下,那種壞,早在那一刻都過去了,不是嗎?

  回到診療室,醫生和我討論接下來開刀前的新用藥,他想,或許是前一批藥的關係讓我情緒不穩(副作用之一),他開了藥劑少點的藥品,要我多痛都忍一忍,能阻斷多少神經痛就阻斷多少,也溝通好開少量的三環抗憂鬱劑讓我安安精神好入眠,我很抗拒他再度開給我這類的藥,但是阻斷我睡眠的兇手畢竟就是神經疼痛和藥物產生的憂鬱感讓我夜夜無法成眠,我只能接受,並且對抗它們。

  「再動手術前,能睡覺好過日子是前提最重要得事情,別忘了,你是幸運的病患,試著走出去,我們再開一次刀,會有好轉的。」,醫生說。

  離開診療室,我跟36號阿公說聲謝謝,他露出缺少門牙的笑容再次說:「事情不會再壞了,對不對?」

  我笑著點頭說:「不會再壞了,再壞,也不過如此而已。」

  這一個月對我來說,很漫長,來回醫院的每一趟路途,其實我不是孤單一人,我還有KAKA陪著我坐高鐵,陪著我吃飯,陪著我散散心,雖然大多數牠在睡覺,但是我很感謝KAKA的存在,因為,牠甚麼都不懂,但卻溫暖我的心,讓我知道,人,不要獨自面對病痛,也要自己堅強,我不後悔沒讓家人跟隨,畢竟,很多事情我只想自己明白,這樣才能自己解決負面情緒,這種心事太沉重,要大家都開心的話,還是要有所隱瞞比較好。

  ---不會痛的人生,才是真正的人生。

  我從這場病得知,人生真正的道理,我正邁向這個路途,祈禱下一次的手術後,能還給我不會痛的人生,讓我回歸社會生活,能和大家一樣去工作,寫文的夢想不會被阻斷,能不顧慮一切得走出去,不再吃那些擾亂我生活與情緒的藥品。

  把時間還給我,把我的命運還給我自己操控,我不要輸給這場病...

  在住院前直到開刀後的期間,我預定的行程表是:兩篇懸疑系列的故事完成,然後回鮮網發文章,聽聽雨滴的聲音,出院後,一切都會雨過天晴的。

  我已經把失去的,當成是一種收穫,寫下去,當作走下去的動力。 

 

 

SAM_4762.JPG 

和KAKA到碧湖去散心

開心呀,其實牠趴在上頭怕得要命...

 

 

淺談罕見疾病-神經纖維瘤症

 

神經纖維瘤症是一種harmatomatous(缺陷組織)的疾病,它是由單一基因的突變所造成,這種疾病的病人其中樞或週邊神經系統都可能被侵犯,且身體除了神經外胚層的構造外,中胚層及內胚層的構造亦可能受侵犯,可說是一種多系統的疾病



Neurofibromatosis可分為神經與皮膚症候群,晶體樣瘤病,增生缺陷瘤病;神經與皮膚症候群包括皮膚與中樞或週邊神經系統的不正常。而晶體樣瘤病的字義為長在皮膚像斑、雀斑甚至可說是組織增生,真性腫瘤或先天性畸型,再就增生性缺陷而言,其實是一種組織缺陷導致不正常組織增生,此種疾病開始是由Von Reckling nausen 所提出的神經腫瘤病症,因此就以他的名字做為命名。

一般所稱的神經纖維瘤症分為兩大型,神經纖維瘤症第一型與第二型,第二型只佔所有神經纖維瘤症的十分之一,所以常見的為第一型

(在此,我是第二型病患)

 

神經纖維瘤症第一型

週邊神經型,發生病變的地方是週邊神經 (腦與脊髓之外的神經組織)分佈的區域。臨床上表現以多發性表皮腫瘤與色素沉著斑塊cafe-au-lait spots(咖啡色斑)為最大特徵。

神經纖維瘤症第二型

中樞神經型,也就是說以腦與脊髓的神經腫瘤為主,尤其是雙側聽神經的神經腫瘤,皮膚的症狀比較輕微。負責此病之基因NF2,其產物叫做merlin ,乃屬於和cytoskeleton產生連接之蛋白質家族。但有些學者認為merlin不但和細胞之形狀變化有關,其與訊號傳遞亦有關係,因此在損傷之後,引致腫瘤發生。

上述這兩型不只表現的症狀不同,在遺傳基因的位置也不一樣。

 第二型中樞神經纖維瘤症,它是由第二十二對染色體長臂上的基因(22q11)突變所造成, NF-2為抑癌基因。它是自體顯性遺傳,其流行病學上的發生率大約每五萬個新生兒會有一例。

 再發率的可能性:

從個案所提供的家族史資料中,推測可能的遺傳模式是常染色體顯性遺傳。如果是常染色體顯性遺傳,則他的小孩不論男女可能出現有1/2的患病機率。但得此病症之患者症狀變化差異極大,在臨床的表徵,或可能只是有皮膚色素表徵,或可能嚴重到中樞神經系統腫瘤;有些病人在出生時就出現症狀,但有些病人終其一生並未被察覺。目前為止,此病仍以症狀治療為主。某些腫瘤可能基於外觀或引起疼痛、壓迫等理由而加以切除;然而切除後也可能復發或長的更多。相信將來醫學可研究出一些有效的治療方法。

 

在此,我真的希望在未來的某一天,醫學能夠研究出有效的方式可以解救比我更嚴重,更難熬的病患,醫生說我很幸運是因為我的生長率很慢、很慢,但是開過刀後會再度復發,一次會長兩顆以上的腫瘤現象,也就是復發或長更多的狀態,未來會如何,醫生不敢保證,但這十年來我的狀況算很穩定,也暫時排除腫瘤生長在最危險的地區,一切都是暫時鬆口氣...

 

就先這樣了,我的近況...

  

  

  

 

 

 

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